داستانک مادر با دو کودک معلول

چقدر ناامید و خسته است. همانجا روی پله های کلینیک، محل عبور بیماران، به دیوار تکیه می زند . چادری را روی صورتش می کشد و به خیال دیگران کمی می اساید. اما من صدای هق هق خاموش و فریاد ساکت زنان سرزمینم را زیر چادر می شناسم . من از رنگ و چهره کفش های او، راه هایی را که درنوردیده می بینم. کودک هشت ساله کم بینایی، ناامیدانه به او نگاه می کند. سر کودک را روی زانوهای بی رمق خود می گذارد، چادرش را روی او می کشد و می‌گوید مثل من بخواب. چقدر تظاهر به قدرت برای امنیت بخشیدن، در میان مادران ستودنی است .
دیگران گمان می کنند که آنها بینوایانی هستند که تکدی گری می کنند اما من او را می شناسم. او مریض شریف اما خسته خودمان است . دیگر حتی برایش ابرو هم مهم نیست. فقط تنی آسوده و شانه ای برای گریستن می خواهد. کنارش می نشینم و آرام صدایش می کنم .
: خانم وکیلی!
همان‌ زیر چادر ، اشک چشم هایش را محکم با چادرش می‌گیرد و می گوید
: بله خانم دکتر؟ کمی خسته بودم ، گفتم بنشینم !
چادر را از روی صورتش آرام کنار می زنم .
: با من حرف بزن . آنقدر که فکر میکنی من دکتر نیستم . من اصلا دکتر نیستم . من هیچی نیستم. من فقط یک زنم ، یک مادرم مثل تو که لهجه تو را، خط نگاه تو، چین چشم‌های تو را، لب جمع کردن برای قورت دادن بغض را بغض را و آن ژست اشنای تظاهر به آدم قوی بودن ها را، بلدم. من می شناسمت.
فقط یک کلمه می گوید:
«کاش می مردیم! کاش من و کژال و علی ( بچه های بیمارش را میگوید) با هم می مردیم . کاش اتوبوس مان تا تهران تصادف می‌کرد یا در راه برگشت می مردیم . »
: خانم دکتر!
جانم ! من دکتر نیستم
: خانم غفاری! اگر من با قرص های بچه ها ، خودم و آنها را بکشم ، گنهکارم؟
قدرت عجیبی در لحن سوالش همراه با خشم و یک تصمیم قطعی می بینم که لرزه بر اندامم می اندازد.
ترس بر من مستولی می‌شود و در گارد دفاعی می‌روم و با قدرت جواب می دهم : نمیدانم فقط خدا میداند گناه چیست و گناهکار کیست. گناه در در بستر و شرایط وقوع آن ترجمه های متفاوتی دارد . آنچه در دین ما گناه است در فرهنگ و دین و جامعه دیگر ، ممکن است مجاز باشد و ذهنم به مقوله اتانازی پرتاب می‌شود . سرگیجه ای عجیب و وحشت صحنه اتانازی حالم را دگرگون می کند و مرا به هم می ریزد . بالاخره اشک هایش در آن میدان معصوم چشمانش تسلیم می‌شود و سرازیر می‌شود . به خودم می ایم . من هم با او گریه میکنم . گویا پشت هر خشم و فریاد و قدرتی، وجودی نشنیده و ندیده و ناچار است که بالاخره تسلیم می‌شود . به او می گویم:
تو مادر مهربانی هستی. آن خدای درونت و آن پیامبر درونیت وجدانت به تو میگویند چه کار باید بکنی. با این حرف صدای هق هقش بیشتر می‌شود و آخرش شبیه ناله می شود.
: بیچاره من!
: برایم تعریف کن . قول میدهم تا آنجا که بتوانم صدایت را به بعضی گوش ها برسانم. اگر هیچ چیز نیست ولی خدا هنوز هست.
: چهار ماه بود که دختر شش ماه ام را ندیده بودم . از دو ماهگی او را ندیده بودم . تا بحال تهران نیامده بودم . همیشه فکر میکردم علی را بیاورم تهران و ببرم پارک ارم. اما جگر گوشه ام روز به روز داشت آب میشد جلو چشمانم . چشمانی که دیگر مرا هم نمیتواند ببیند . بدون همسر، زن تنها کم سواد، از شهرستان بسیار کوچک آمدم کرمانشاه و بعد تهران . تک و تنها. هیچ جا را بلد نبودم . رفتیم بیمارستان ...پیش دکتر... بارها و بارها آزمایش خودن دادیم . سی تی اسکن و ام ار ای و ...
: چرا همسرت با شما نیامد؟
: شوهرم کارگر است .ما مستاجریم. نمیتوانست بیاید. هرچه داشتیم فروختیم و با باری از قرض و دین، هزینه علی و کژال کردیم کردیم . هزاران آزمایش انجام دادیم تا ببینیم بیماری بچه ها چیست.
: شبها کجا می ماندید؟
آدرس می‌دهد: خیابان شریعتی، بالاتراز حسینیه ارشاد، خیابان قبل، کوچه نگین، پلاک ۲۳ ، خانه عماد. یک خانه که بسیاری از کودکان معلول ژنتیکی یا پیش از پیوند مغز استخوان در آنجا نگهداری می‌شوند.
با خودم میگویم : یک زن شهرستانی با کودک معلول ژنتیکی و نابینا با بضاعت کم ، در خیابان میرداماد به مدت چهار ماه چگونه دوام می آورد؟
: بعد چهارماه، برگشتیم کرمانشاه و بعد رفتیم شهرستان خودمان . کودک شش ماهه ام مرا نمیشناخت. البته به گمانم خیلی ها هم مرا نمیشناختند . آن ماه ها چون سال ها بر من گذشته بود.
سکوت میکند، بغض میکند و به دیوار روبرو خیره می شود . نگاه بی فروغی که او را تا گودال ناامیدی ، فقر و ترس همراهی میکند.
: خب داستان کژال چه شد؟
: گفتند کودک دیگرتان هم باید آزمایش شود . متاسفانه بیماری دختر کوچک شش ماهه ام بسیار شدیدتر بود . در شش ماهگی چندین جراحی بر روی انجام شد و هزینه ای بیش از شانزده هزار یورو بر ما تحمیل شد ولی به ناچار در ۶ ماهگی بینایی اش را از دست داد و یک گوش شنوایی اش . او نابینای مطلق است .
تعریف میکند بیرون بیمارستان حتی توان خرید آب معدنی برای کودکانش را نداشته چرا که میبایست ابتدا هزینه دارو و آزمایش و سی تی اسکن و ... را میدادند.
با چه بغضی می‌گوید حسرت خرید ساندویچ برای دو کودک ۳ ساله و ۸ ساله در دل او و کودکانش ماند و او آنها را با کیکی که با هم تقسیم کرده اند آرام کرده است و خود گرسنه مانده است. او با حرارت و خشم ، یک یک مسیر آزمایشات و جراحی و نمونه گیری مغز استخوان و فرایند دشوار پیوند مغز استخوان کودکانش را می‌گوید و من در پشت آن چهره مغموم و ناامید ، خشم و سوال های بی پاسخ بی امان او را میبینم و من فکر میکردم چگونه می‌شود دو کودک را ببری تهران و نتوانی نه تنها آنها را به شهربازی و پارک و خرید اسباب بازی و لباس نبری، بلکه حتی توان خرید یک ساندویچ و آب برای آنها را نداشته باشی .
: اطلاع نداشتم پسرم بیمار است ، دیر متوجه شدم وگرنه امکان نداشت فرزند معلول بعدی را به دنیا بیاورم . بخاطر ظاهر متفاوت و نابینایی شان هیچ دوستی ندارند. بیرون نمیروند و هیچ بهره ای از زندگی نبرده اند. من یک پسر بزرگ‌تر هم دارم که بخاطر این دو کودک معلول، کاملا از او غافل شده ام . توان فرستادن علی به مدرسه حتی اکنون در سن ۸ سالگی را ندارد.
می‌گوید: شنیده ام غربالگری مادران را در ایران لغو کرده اند. درست است؟
با تاسف و نگاهی که پس از شنیدن این دردنامه دیگر سویی ندارد ، ناامیدانه و آرام میگویم : بله! در شرف تصویب نهایی است.
ناگهان همه فریاد می‌شود، عزم جزم میکند ، مشت میکند و با لحنی دادخواهانه می پرسد:
چه کسی میخواهد هزینه درمان کودکان مرا بدهد؟ مرا بیمه ای حمایت نکرد! کسی کودکان نابینای نقص ژنتیکی مرا حمایت نکرد . خانواده ام دارد از هم می پاشد. من خسته شده ام . صدایش می لرزد . ما خسته شده ایم. همه ما همه فامیل حتی همسایه های ما خسته شده اند . دیروز یکی از همسایه ها آرزو می‌کرد خدا بینایی دو چشم او را بگیرد و فقط یک چشم به کودکان من بدهد .
کودک ۳ ساله ام برای خوردن داروهای سخت شیمی درمانی اش همکاری نمیکند .می‌گوید حین شیمی درمانی طفل ۱۰ کیلویی او شد ۴ کیلو!!!! فقط قطره چشم را با تمام سوزش آن ، تحمل میکند به امید بینایی! و هر بار و هر بار و هر‌ بار، هر روز و هر دفعه از من میپرسد اگر قطره را بریزد چشم هایش بینا می‌شود تا بتواند مادر و برادرش را ببیند؟ رویاهای زیادی دارد که بعد بینایی اش میخواهد به آنها برسد .
بغضش میترکد و ضجه ای که فقط حنجره یک مادر مایوس به آخر خط رسیده ، می‌تواند آن را ادا کند تمام فضا را میشکافد و می‌گوید :
هر بار و هر دفعه به کودکانم دروغ میگویم و میگویم خوب خواهند شد اما به من گفته اند بیماری ژنتیکی درمان ندارد!!!
و دوباره با تردید و التماس و امید بسیار ضعیفی برای چندمین بار از من میپرسد ؟ درمان دارد ؟ نظر تو چیست؟
چقدر دلش میخواهد لااقل من یکی به او بگویم درمان دارد . چقدر دلش یک لقمه امید میخواهد . حتی لقمه ای کوچک!
اما رمضان در خانه انهاست و من حتی همان یک لقمه امید را نمیتوانم به او بدهم . فقط میگویم : بالاخره تو هم دم این روزه داری و عبادت ، میانه افطار حاجت روا خواهی شد. همیشه راهی هست تا خدا هست اما اکنون راهش هویدا نیست. می‌گوید:
چرا کسی معلولین جامعه ما را حمایت نمیکند ؟ برای سایر معلولین چه کار کرده اید که الان با حذف غربالگری میخواهید سالانه ۸۰۰۰ کودک معلول به جامعه اضافه کنید ؟ الان جوانان سالم جامعه، بیکارند! از معلولین چه انتظاری دارید؟ اعضای خانواده و فامیلش هیچ تمایلی به داشتن فرزند ندارند از ترس مباداهای این خانواده . التماس کمک میکند و به نمایندگی مادران کودک با نقص ژنتیکی تمام قد از لزوم انجام غربالگری حمایت میکند . او با حرارت چون پیشوایان، با همان لهجه کردی خود، دادخواهی می کند و شکایت از مشکلات میکند و بیانیه می‌دهد که من بعنوان نماینده مادران از غربالگری مادران باردار ، حمایت میکنم تا دیگر مادری هر روز به فکر خودکشی خود و کشتن فرزندان معلول ژنتیکی خود نباشد ... می‌گوید و می‌گوید و می‌گوید ....
و اینبار من به ابدیت خیره میشوم و پرت میشوم در میان صندلی دولتمردانی که هنگام لغو قانون غربالگری و سقط درمانی، این بخش از مردمان را ندیده اند. کودکانشان ، کودکان بیمارشان در حسرت آب و ساندویچ در تهران نمانده اند. کودکانشان درد پیوند مغز استخوان و درمان‌های پس از آن را نچشیده اند . موهای افشان دخترکانشان در هجوم درمان ها نریخته است. کودکانشان ، کودکان بیمارشان در حسرت پارک و همبازی نمانده اند ، سرشکستگی و فقر ناشی از هزینه های بسیار سنگین این بیماری‌ها را به دوش نکشیده اند . به کودکانشان دروغ نگفته اند و وعده محال بهبودی نداده اند و از همه مهم تر
هرگز به کشتن خود و جیگر گوشه هایشان روزی هزار بار ، فکر نکرده اند.

*** اصل فایل صوتی مادر موجود است. این داستان عین روایت و واقعی است .