نامه مهم انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران به مجلس درباره غربالگری

 

نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی
موضوع: حذف تست‌های غربالگری سلامت جنین

با اهداء سلام و تحیات

مستحضرید اخیراً ماده واحده و تبصره‌هایی از طرف کمیسیون مشترک *طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده* در سطح وسیعی در جامعه مطرح شده است که نتیجه آن حذف تست‌های غربالگری سلامت جنین با هدف افزایش جمعیت است. در ابتدا لازم به ذکر است که یکی از دغدغه‌های اصلی انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران بعنوان اصلیترین انجمن تخصصی در تشخیص پیش از تولد همانند سایر متخصصین و انجمن‌های علمی افزایش میزان باروری و نرخ رشد جمعیت سالم به عنوان یک وظیفه تخصصی اجتماعی میباشد، تا این جمعیت بتواند منشاء کار و تولید گردد و قطعاً این امر در راستای توصیه‌های مقام معظم رهبری میباشد. متاسفانه در نوشتار‌ها و سایر محتوا‌های پخش شده در رسانه‌های مجازی به غلط چنین القاء شده که غربالگری به عنوان یک عامل مهم در کاهش جمعیت عمل میکند و این تفکر بعضاً باعث انحراف افکار عمومی شده است؛ لذا جهت تنویر افکار و شفافسازی، ذکر چند نکته ضروری مینماید:
تست‌های غربالگری قبل تولد از جمله تست‌های ارزان قیمت، در دسترس و بیخطر میباشند که با انجام آن‌ها صرفاً احتمال خطر وجود جنین با بیماری ژنتیکی محاسبه شده و این احتمال تنها به والدین گزارش میشود. این تست‌ها به هیچ عنوان تست‌های تشخیصی نمیباشند و تنها جنین با احتمال بالای بیمار بودن را به والدین و نظام سلامت گوشزد میکنند. پر واضح که در این نوع تست‌های ارزان قیمت، بیخطر و در دسترس تنها جنین‌ها از نظر احتمال بیمار بودن دسته بندی میشوند. تمام والدینی که در آن‌ها احتمال بالای بیماری جنین گزارش شده است جنینی بیمار نداشته و جنین‌های سالم نیز در این دسته بندی گنجانده میشوند. لازم به ذکر است که به هیچ عنوان هیچ گونه سقطی بر اساس یک تست غربالگری نه در ایران و نه در دنیا انجام نمیپذیرد.
بعد از به دست آمدن این احتمالات در تست‌های غربالگری بدون هیچ اجباری، در یک بستر مناسب پس از ارائه مشاوره دقیق ژنتیکی توسط متخصص ژنتیک پزشکی، والدین تصمیم به انجام تکنیک‌های تشخیصی از جمله آمنیوسنتز و یا نمونه گیری از پرز‌های کوریونی میکنند که این تست‌ها از جمله تست‌های تشخیصی کاملا دقیق میباشند که با نمونه گیری مستقیم از جنین جواب دقیقی از نظر آرایش ژنتیکی جنین به متخصصین و والدین ارائه میدهند. این جواب‌ها پس از تایید سه متخصص از جمله متخصص ژنتیک پزشکی و پس از تایید رسمی توسط سازمان پزشکی قانونی کشور به عنوان نماینده قوه قضاییه بر اساس قانون مصوب سال ۱۳۸۴ به والدین و سیستم درمانی اجازه سقط جنین را میدهند. حتی در این مرحله نیز هیچ گونه اجباری به والدین برای سقط تحمیل نمیشود. به عنوان انجمن علمی ژنتیک پزشکی کشور به عنوان متولی تشخیص پیش از تولد از سخن راندن برخی از عزیزان در اجباری نشان دادن حتی یک مرحله از مراحل بیان شده کاملا متعجب میباشیم.
اشاره ‌های به آمار‌های دقیق به دست آمده از کشور خودمان در سال‌های اخیر خالی از لطف نیست. در یکی از مراکز معتبر دانشگاهی کشور در جمعیت بالغ بر ۸۰۰۰۰ نفر در یک سال که جهت غربالگری مراجعه نموده اند تعداد حدود ۴۲۰۰ نفر (۵ درصد) با ریسک بالا برآورد شده اند که بعد از انجام روش تشخیصی کاریوتایپ نشان داده شد که ۷۰ جنین مبتلا به سندروم داون قطعی (۰۸۷/۰ درصد) بودند.
با توجه به این امر اذعان مینمائیم که روش‌های تشخیصی قبل از تولد میتواند سبب توسعه جمعیت سالم گردد. استفاده گسترده از روش‌های غربالگری و روش نوین غربالگری بسیار دقیق NIPT (در صورت حمایت سازمان‌های بیمه گر) و سپس روش‌های تشخیصی مانند QF-PCR، FISH و کاریوتایپ میتواند از بوجود آمدن تعداد زیادی نوزاد مبتلا به سندرم‌های شایع و تحمیل هزینه‌های سرسام آور عاطفی، روانی و مالی به خانواده‌ها و هزینه‌های بودجه ‌های به نظام سلامت و سازمان‌های حمایتی همانند بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) جلوگیری نماید.
در مورد سقط درمانی برابر استفتای رهبر معظم انقلاب در سال ۱۳۸۱ و تصویب قانون ماده واحده در سال ۱۳۸۴ در مجلس شورای اسلامی و تأیید ۱۲ نفر فق‌ها و حقوق دانان محترم شورای نگهبان و ارائه راهکار‌های آن اجازه سقط درمانی براساس همان روش‌های تشخیص قبل تولد که ذکر شد اجازه سقط درمانی داده شده که این امر سبب شده تا از سقط‌های غیرقانونی جلوگیری شود.
در پایان حسب وظیفه تخصصی، علمی و اجتماعی انجمن علمی ژنتیک پزشکی کشور به همه عزیزان و دست اندرکاران هشدار میدهد با توجه به افزایش روز افزون سن ازدواج و بارداری در سنین بالا که عامل مستقیم رشد تصاعدی سندرم‌های کروموزومی در مادران باردار بوده و در سراسر دنیا گریبانگیر سیستم سلامت شده، حذف برنامه‌های غربالگری سلامت جنین از برنامه سلامت جامعه نتیجه ای جز افزایش شدید و تصاعدی نوزادان متولد شده با بیماری‌های ژنتیکی نخواهد داشت و نه تنها کمکی به رشد جامعه نخواهد کرد بلکه از سلامت جسمی، ذهنی، روانی، اجتماعی و اقتصادی جامعه خواهد کاست.