شرمنده از پروانه ای های ایران

بعد هم یادشان می رود و آرزو می کنند که حداقل در این روزها مریض نشوند و اگر هم بیمار شدند، دارو گیرشان بیاید. برخی دیگر از هموطنان خدا را سپاس می گویند که به فلان بیماری دچار نشده اند تا امروز طول و عرض خیابان ها را مجبور شوند طی کنند برای گرفتن دارو.
به گزارش خبرنگار اعزامی گروه تحلیل، تفسیر و پژوهش های خبری ایرنا به خرم آباد، کاش بعضی هامان مثل برخی، بیخیال می شدیم و شب می توانستیم با بودن این همه مشکل برای هموطنان بیمارمان، راحت سر بربالین گذاریم. اما انگار برای برخی از ما جماعت، این کار خیلی سخت می شود و نمی شود بیخیال خیلی چیزها شد و گذر کرد عین آب روان.
چرا؟! معلوم است. تصور کنید عزیز دلتان، فرقی نمی کند فرزندتان باشد یا برادر و خواهرتان یا هر فرد دیگری مخصوصا اگر بچه باشد، می خواهد شب که می شود مثل تمام انسان های روی زمین بخوابد. اولا به سختی به خواب می رود اما اگر به خواب برود بیدار که شد می بیند لباسش یا ملحفه یا پتویی که روی خودش انداخته است به زخمش چسبیده است. آن وقت است که دادش به عرش می رود و تو مجبوری ملحفه یا لباس بیمارت را از زخم او جدا کنی؟ چه می کنی؟ آیا می توانی بر و بر به او نگاه کنی و دست روی دست بگذاری ؟ البته که نه. باید کاری کنی. یک راه بیشتر نداری. مجبوری دست به کارشوی و آن تکه پارچه را از زخم جدا کنی. بیشتر اوقات پارچه از زخم به راحتی جدا نمی شود و مجبوری قسمتی از گوشت عزیز دلت را هم با آن جدا کنی.
ای وای که چه می کنی با جیغ هایش که به آسمان بلند می شود و مجبوری عین مامور عذاب، عمل کنی. بالاخره با وجود اینکه خیلی دقت می کنی و با وسواس سعی می کنی پارچه را از زخم جدا کنی، موفق نمی شوی ومقداری گوشت همراه با زخم و آبسه با پارچه کنده می شود. فقط این نیست. تصور کنید که کار هر روز شما همین باشد. عزیز دلت فریاد بکشد از درد و تو نیز در حالی که سیل اشک روی گونه هایت سرازیر می شود هر روز همین کار را انجام دهی.
این یک تصور یا داستان یا هر چه که دلتان بخواهد اسم روی آن بگذارید، نیست. عین واقعیت است. و حقیقت دارد. هست و وجود دارد. مادرهایی در جای جای ایران بسر می برند که هر روز با همین درد جانکاه فرزندشان مواجه اند و عین مامور شکنجه یا تاول بچه را در دو سه نوبت طی روز با سر قیچی، نه با سر سوزن می ترکانند و بعد آن را از بدن بیمارشان جدا می کنند یا اینکه لباسش را از زخم جدا می کنند با کمی گوشت.
ماه سلطان، مادر امیر و مریم مادر مهسا، دو شیرزن خرم آبادی، کارشان هر روز همین است. اینان کسانی هستند که فرزندشان به بیماری نادرEB یا پروانه ای دچار است. مریم که می گوید: بدن مهسای 6 ساله، هر روز دو تا سه تاول بزرگ می زند. اول اولها با سر سوزن، تاول ها را می ترکاندم اما الان دیگر با سر قیچی این کار را می کنم.
- قیچی ! کدام قیچی؟!
- با قیچی موچین.
- آن وقت مهسا چی؟ چه می کند هر روز؟
- مهسا فقط گریه می کند و جیغ می زند. کار هر روز من و مهسا همین است.
مادر هر چه فکر می کند هیچ روزی را به یاد نمی آورد که مهسا بدون تاول باشد. همیشه تاول می زند و او نیز همیشه عین یک جلاد مجبور است با وجود جیغ های دخترک، کار خودش را انجام دهد که اگر این کار را نکند، تاول ، بزرگ و بزرگ تر می شود و زخمش هم بزرگ تر. تاول را که با سر قیچی می ترکاند باز هم دوباره، روزی دیگر سر بر می آورد و او قیچی بدست به دنبال تاول.
مریم زمان تولد مهسا را به یاد می آورد که زخم های عجیب و غریبی مواجه می شود. اینکه هیچ پزشکی از این زخم های نوزاد سر در نمی آورد و در آخر سر به مریم می گویند: این بچه تا 10 روز دیگر ، دوام نمی آورد به او شیر ندهید تا زودتر خلاص شود. این بچه بمیرد بهتر از این است که زنده بماند!
مریم تعریف می کند: من مانده بودم با بچه ای با زخم های عجیب و پزشکانی که می گفتند به او شیر ندهم تا زودتر بمیرد اما این کار را نکردم . مهسا نه تنها زنده ماند که تا الان هم زنده است و زنده می ماند انشاء الله.
پوست مهسا عین بال پروانه، نازک و ظریف است و با کم ترین فشار و اصطکاکی فرو می ریزد. بچه ، نه می تواند مثل تمام بچه های سالم بچگی کند و نه می تواند حتی به راحتی بنشیند یا بخوابد.
مهسا در حومه شهر خرم آباد زندگی می کند جایی به نام «پشته جزایری». اول که ما ( خبرنگاران ایرنا) را می بیند با اخم به استقبالمان می آید. فکر می کند می خواهیم تاول هایش را بترکانیم. هر چه اطمینان می دهیم که ما این کار را نمی کنیم، گوشش به این حرف ها بدهکار نیست. می رود و می آید و از دور نگاهمان می کند. من هم از همان ابتدا که مهسا را می بینم ناخودآگاه به انگشتان دست و پایش نگاه می کنم. بعد، ته دلم می گویم: خدا رو شکر انگشت هایش به هم نچسبیده است. چرا که چسبیدن انگشت ها، حکایتی جدا دارد.
چند دقیقه ای که می گذرد، یخ مهسا کوچولو، باز می شود و سانت به سانت نزدیک می شود. مادر، تلاش می کند زخم های مهسا را نشان دهد. مثلا می گوید: چند وقتی است، روی زانوی مهسا لک های سیاه در آمده است و نمی دانم از چیست! دکترها هم علت آن را نمی دانند. بعد می خواهد زانوی مهسا را نشان دهد که بچه جیغ می زند و فرار می کند.
- عیبی ندارد کاری به کارش نداشته باشید بچه حق دارد، خجالت می کشد.
- آخه می خواهم زانوهایش را نشان دهد.
- نمی خواد. حرفتان را باور می کنم.
مهسا، دوباره بر می گردد و نزدیک می شود. مادر با مهربانی می گوید: مهسا جان بزار حداقل دستت را به خاله نشان دهم.
غرولند کنان، این بار اجازه می دهد و مادر با بالا کشیدن آستین بچه، لکه سیاه دست او را نشان می دهد.
همکارم می خواهد از پا و دست بچه عکس بگیرد. اول، مهسا مقاومت می کند چون فکر می کند، همکارم می خواهد، تاول بچه را بترکاند. اما بعد، با حرف های پدر و مادر، آرام می گیرد و می گذارد از دست و پایش عکس بگیریم. این بار می خندد. از دوربین عکاسی و صدای چیک عکس گرفتن خوشش آمده است و فکر می کند مثل اینکه عمو عکاس نمی خواهد تاولش را بترکاند که همین طور هم هست.
مهسا یواش یواش مطمئن می شود که ما با او کاری نداریم و داریم با پدر و مادر صحبت می کنیم. آن وقت، می رود و عروسک هایش را می آورد و با آنها بازی می کند. اسم یکی از عروسک ها السا است و اسم آن دیگری را گفت؛ اما من یادم رفت چه بود.
مهسا یک پروانه ای و حاصل ازدواج فامیلی دختر عمه، پسر دایی است. اولین و تنها فرزند مهدی و مریم. این دو می ترسند که دوباره بچه دار شوند. یک بار به صرافت می افتند دوباره بعد از مهسا، بچه دار شوند اما جواب آزمایش ها نشان می دهد که 75درصد احتمال دارد دوباره بچه ای مبتلا به)EBای بی) یا بیماری پروانه ای به دنیا بیاورند. همان یکی برایشان بس است.
بخشی از صورت بچه و پشت سرش اول تاول زده و بعد هم جای آن زخم شده است. پشت سربچه دیگر مو ندارد و مادر مجبور شده است، جلوی موی سر دخترک را بلند کند و بعد به سمت پشت سر هدایت کند تا مهسا با یک کش ظریف، صاحب یک موی دم اسبی کوچک شود تا دلش خوش باشد که مثل دختربچه ها مو دارد.
اوضاع امیر 20 ساله، دیگر بیمار پروانه ای که در محله بلال حبشی خرم آباد زندگی می کند، بدتر از مهسا است. او هم حاصل ازدواج پسر عمو با دختر عمو است. باز، خدا را شکر که جسم مهسا، چسبندگی ندارد این در حالی است که بدن امیر، به طرز عجیبی هم از بیرون و هم از درون چسبندگی دارد. مثل نای امیر که آنقدر تنگ شده است که به زور، یک قاشق غذای آبکی و آب از گلویش پایین می رود. امیر حتی نمی تواند مثل ما روی زمین، روی فرش یا موکت بنشیند. تمام انگشت های دستش چسبیده و از بین رفته و دست هایش عین دو تا مشت مانده است. سمت راست صورت امیر، زخم زخم است و بدنش نیز همینطور. ماه سلطان - مادر امیر - آن را با باند معمولی، پیچیده است.
ماه سلطان عین مریم، مادر مهسا مجبور است حداقل یک روز درمیان، بچه را به حمام ببرد و باند هایش را از زخم ها جدا کند و ماهی حداقل 15 مرتبه، جیغ های امیر را تحمل کند که چه، می خواهد باند و گاز را از زخم پسر جدا کند. هیچ کدام از اعضای خانواده یارای چنین کاری را ندارند اما ماه سلطان مجبور است و باید این کار را انجام دهد.
- هر دفعه که امیر را به حمام می برید، چقدر طول می کشد؟
- 2 ساعت و گاهی هم 2 ساعت و نیم.
- یعنی، حمام دادن امیر و جدا کردن زخم هایش از گاز استریل ، یک روز درمیان 2 ساعت و نیم طول می کشد؟!
- چه کنم مجبورم اگر این کار را نکنم، زخم، می گندد.
پریسا، خواهر بزرگ امیر است. او می گوید وقتی مادرم، امیر را از حمام بیرون می آورد تازه کار ما شروع می شود. مادر که از خستگی و عذاب وجدان از ضجه های 2 ساعته امیر در حمام، بی حال در گوشه ای می افتد و ما هم دوباره زخم ها را می بندیم تا حمام بعدی که دو روز دیگر است.

**کمبود ها و گرانی دارو و ملزومات پزشکی
و اما پدر امیر. به ستون هال تکیه داده و به نقطه ای خیره شده است. پدر، از اول این دیدار یک ساعته، لام تا کام حرف نزده است و بغض آلود وساکت گوشه ای نشسته است. سکوت پدر خیلی درد آورتر از حرف ها و درد دل کردن های ماه سلطان - مادر - است . دلم می خواهد او هم حرفی بزند. توی دلم فریاد می زنم: پدر جان! تو هم سخنی بگو.
ولی پدر، ساکت ساکت است. دست ها و چشمانش همه مطلب را ادا می کند. اینکه 20 سال است که پا به پای ماه سلطان زجر می کشد و با دستمزد کارگری هر چه دارد و ندارد به پای دارو و از همه مهم تر پانسمان زخم های امیر ریخته است. پدر، اول این دیدار می گوید سلام، خوش آمدید و آخرسر هم می گوید؛ خوش آمدید. البته یک جمله را هم می گوید اینکه «از من چیزی نپرسید. مادر امیر بیشتر از من می داند. تمام خرید ها، پانسمان ها و داروها به عهده ماه سلطان است».
ماه سلطان و پریسا هستند که می گویند و می گویند. از روزهای سختی که این روزها سخت تر شده است. از کمبود گاز و باند مخصوص زخم های امیر. مریم، مادر مهسا هم همینطور. قبلا سخت می گذشت اما الان سخت تر شده است خیلی سخت.
ماه سلطان با یک کارتن باند و گاز و پماد و کهنه بچه و زیر انداز نوزاد می آید. همه این محتویات را جلو رویمان پخش می کند روی زمین. نشان می دهد که چقدر این روزها به سختی آن هم با این قیمت ها و گرانی های دوبله، سوبله می تواند تعدادی از آنها را تهیه کند.
ماه سلطان به بسته های باند اشاره می کند که الان مجبور است هر بسته را 60 هزار تومان بخرد که قبلا، قبل از این گرانی ها 30 هزار تومان بود. هفت، هشت، پماد تتراسایکلین برای خشکاندن زخم ها که ماه سلطان الان آنها را 5 تا 6 هزار تومان می خرد در حالی که همین پمادها پیش تر، سه هزار تومان قیمت داشت.
سفیکسیم 100 را هم نشان می دهد برای اینکه هر روز باید امیر آنها را بخورد که اگر نخورد همین یک جرعه آب و غذای آبکی از گلویش پایین نمی رود. الان شده است حدود 6 هزار تومان که قبلا 2 هزار و 500 تا سه هزار تومان بود.
یک پماد ترمیم کننده زخم هم هست اسمش را نوشتم Avene که قبلا ماه سلطان ، آن را می خرید ، 50 هزار تومان اما اکنون با لبخندی تلخ می گوید: نمی دانم الان چقدر شده است. دیگر قیمتش را نمی پرسم چون نمی توانم بخرم.
اینها بخشی از پماد ها، شربت ها و کرم هایی است که ماه سلطان، یکی یکی بر می شمرد. اینکه قیمت هر کدام ، پیش تر چند بود و الان چند است.اما یک مساله دیگر که خیلی مهم تر است , باند و گازی است که اصلا گیر نمی آید که اگر پیدا هم شود آنقدر گران است که نمی توانند بخرند.
پریسا، خواهر امیر می گوید: «خانه ای بی» تا اردیبهشت امسال، هر ماه برای ما یک بسته از ملزومات لازم از جمله گاز خارجی «میپلکس» را می فرستاد.
پریسا ، بسته خالی میپلکس را نشان می دهد به این امید که یکی، پیدا شود و آن را بخرد . او اضافه می کند: این گاز یک مزیتی که دارد که بقیه گازهای استریل ندارند این است که دیگر به زخم امیر نمی چسبد و راحت جدا می شود اما مساله این است که به دلیل تحریم و گرانی، برای «خانه ای بی» مقدور نیست این گاز های استریل را به ما بدهد.
- این گاز میپلکس برای چند وعده عوض کردن بانداژ امیر کافی بود؟
- فقط در نهایت برای دو بار . اما به هر حال غنیمت بود و امیر لااقل در ماه ، دو بار زجر نمی کشید. الان اگر هم میپلکس گیر بیاید می گویند قیمتش بیش از 500 هزار تومان است. ما از کجا بیاوریم.
ماه سلطان در ادامه حرف های پریسا می گوید: بچه ام خیلی زجر می کشد. «خانه ای بی»هم که نمی تواند مثل قبل برای ما میپلکس بفرستد. «حاج آقا هاشمی» - مدیر عامل خانه ای بی- هم دیگر نمی تواند آنها را برای ما تهیه کند. ای کاش کسی این گاز استریل را می اورد و ارزان بود. ما که نمی توانیم بخریم البته اگر گیرمان بیاید. اگر کسی را نیز در خارج از کشور داشتیم باز هم پول نداشتیم تا گاز استریل را برای ما بفرستد.
مریم، مادر مهسا کوچولو هم این سخنان ماه سلطان را تایید می کند. او به ما گاز استریل میپلکس را در دو اندازه متفاوت نشان می دهد. مریم این گاز های استریل را مثل گنجی پنهان، پیش خود نگاه داشته است. می گوید: این ها را نگاه داشته ام که برای برخی جاهای مهسا استفاده کنم.
- مثلا در کدام نقطه از بدن؟! مگر فرقی هم می کند؟!
- البته که فرق دارد. مهسا تمام بدنش گرفتار است. گاهی اوقات بخش های خصوصی تنش تاول می زند و من آن قسمت را نمی توانم با باند و گاز معمولی ببندم. این دو تا میپلکس را نگاه داشته ام هروقت بخش خصوصی تن مهسا تاول بزند، به زخم بچسبانم. خوبی آن این است که موقع تعویض، بچه را اذیت نمی کند و به زخم نمی چسبد و اشکش را در نمی آورد.
- همه گاز را استفاده می کنید؟
- نه همه را، تکه ای کوچک، متناسب با زخم بر می دارم.
- الان چی؟
مریم یک نوع گاز و چسب استریل را نشان می دهد که با میپلکس فرق دارد. می گوید: این ها را «خانه ای بی» فرستاده است از اردیبهشت امسال تا الان فقط در دو نوبت برای ما این ها را به جای میپلکس فرستاد. اینها به خوبی میپلکس کار نمی کند. وقتی میپلکس را می زدیم اگر بچه را تا 12 روز هم حمام نمی بردیم نیازی به تعویض گاز نبود و روی بدن بچه بدون هیچ دردسری می ماند اما این گاز و باندهای جدید این طوری نیست و زود به زود باید عوضشان کرد و بچه هم اذیت می شود.
باز، زخم های مهسا کمی بهتر از امیر است. ماه سلطان - مادر امیر- یک بسته کهنه بچه را نشان می دهد و می گوید: مجبورم گاهی اوقات برای زخم ها از کهنه بچه استفاده کنم که صرف نظر از چسبیدن به زخم، اخیرا گران هم شده است. ماه سلطان قیمت یک بسته کهنه بچه را 45 هزار تومان گفت. به هر حال برای خانواده و نان آور کارگری که دارد زیاد است. ماه سلطان یک زیر انداز نوزاد را نشان می دهد که گاهی زیر امیر موقع نشستن روی زمین می اندازد که یک بار مصرف است. این هم گران شده است و 40 هزار تومانی، قیمت دارد.
اگر زیر امیر این زیرانداز نوزاد را نیاندازد خیلی وقت ها زخم های پسر، خونریزی می کند. خلاصه مکافاتی است که ماه سلطان و مریم دارند آن را تحمل می کنند.

**تو را به خدا یک پزشک خوب به ما معرفی کنید
ماه سلطان و مریم، متفق القولند که یک نفر به آنها یک پزشک خوب معرفی کند و گاهی برای آنها نوبت هم بگیرد. مریم از چشم های مهسا می گوید که یک بار باز نمی شد و کبود شده چون تاول زده بود. آن وقت مریم، که می بیند آبی از پزشکان اطراف خود گرم نمی شود و کسی دوای درد جدید مهسا را نمی داند، همراه با دختر و شوهرش راهی بیمارستان فارابی تهران می شوند. فارابی چند سالی است که نوبت حضوری نمی دهد باید تماس بگیری یا مثل اینکه اینترنتی نوبت بگیری. اما مریم با هزار هزار التماس و نشان دادن صورت کبود مهسا، موفق می شود تا یکی از پزشکان فارابی را بر بالین دخترک حاضر کند.
مهسا خوب می شود و تاولش نیز برطرف می شود اما مریم باز می ترسد از بروز دوباره تاول. پمادی ژله ای نشان می دهد به اسم Liposic که برای خشکی چشم مهسا هر شب توی چشم دختر، می چکاند.
مریم می گوید: این پماد هم به سختی گیر می آید. ما شنیده ایم هر داروخانه یک یا 2 عدد از این پمادها سهمیه دارد و من هم هر بار بجنبم تا پماد را زودتر تهیه کنم که اگر تهیه نکنم و گیر نیاید چشم دخترم دوباره تاول می زند.
مهسای مریم این روزها دندان های شیری اش یکی پس از دیگری می افتد و دارد به سلامت دندان در می آورد اما دردی است که جان بچه افتاده است چرا که نمی داند با دندان های آخری چه کند و مادر که مانده است بلاتکلیف که بچه را پیش کدام دندانپزشک ببرد. آن وقت از من می پرسد: راست است که باید این بچه ها را بیهوش کنند تا دندانی را بکشند یا پر کنند؟
من هم جواب می دهم: بله. من هم شنیده ام. هر دندانپزشکی نمی تواند این کار را انجام دهد. فکر می کنم فقط برخی از آنها در کار خبره اند.
امیر هم بدتر از مهسا است. تعداد زیادی از دندان های امیر افتاده است و برخی هم خراب است.
ماه سلطان می گوید: امیر نمی تواند دهانش را مثل ما مردم عادی باز کند تا دندانپزشک دهان او را ببیند. تو را به خدا یکی به ما دندانپزشک معرفی کند.
مریم هم تایید می کند حرف های ماه سلطان را. برای مریم بیشتر از باند و گاز های استریل و داروها ، معرفی پزشک های متخصص و آشنا به بیماری پروانه ای مهم است. او هم التماس می کند که یکی به آنها دکتر متخصص چشم،دندان، پوست و خلاصه هر پزشکی که بتواند برای این بچه ها کاری کند، معرفی کند.
مریم ، البته تلاش های خانه ای بی را منکر نمی شود اما چه کند که این خانه هم دستش بسته است.
خود من نیزبر اساس آخرین خبرهایی که از خانه ای بی دارم می دانم که قبلا به دستور دکتر هاشمی - وزیر سابق بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی ، دانشگاه علوم پزشکی ایران متولی و مسئولیت رسیدگی به پروانه ای ها را داشت. اما انگار این روزها ، این دانشگاه ، مسئولیتش به پایان رسیده و وزیر بهداشت سابق هم که رفته و خانه ای بی مانده است با 633 بیمار دارای پرونده از سراسر کشور و موج تقاضاهای بحق این بیماران.

**ثبت نام نشدن پروانه ای ها در مدرسه
حجت الاسلام و المسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی ، پیش از سفرم به خرم آباد التماس دعا دارد مبنی بر اینکه آموزش و پرورش با این بچه ها مهربان تر باشد.
هاشمی گلپایگانی می گوید: الان یکی از بزرگ ترین مشکلات بچه های پروانه ای ، ثبت نام نشدن آنها در مدرسه است. آنقدر عرصه به بچه تنگ می شود که عطای درس خواندن و مدرسه را به لقایش می بخشد.
مثال زنده آن امیر است که تا کلاس سوم درس خواند. یک وقت فکر نکنید این بچه تا کلاس سوم را در مدرسه گذرانده است. نه. امیر دقیقا تا کلاس سوم در نهضت سواد آموزی درس خوانده است.
از پریسا ، خواهر بزرگ امیر می پرسم: یعنی توی این همه سال، مسئولان آموزش و پرورش خرم آباد، یک بار هم به شما سر نزده اند؟!
- نه. فقط نهضت سواد آموزی ها یک بار آمدند و از امیر بابت نمره های خوبش تقدیر کردند. بعد هم امیر دیگر با آن همه دردی که داشت نتوانست درسش را ادامه دهد.
ثبت نام نشدن در مدرسه، دغدغه ماه سلطان نیست. این روزها ، مریم ، مادر مهسا کوچولو هم این دغدغه را دارد. مهسا حتی نمی تواند در اتاق را باز کند0و مادر که می ترسد اگر بچه اش به مدرسه برود، بچه ها از سر شیطنت او را هول بدهند و اذیتش کنند.
مریم، مهسا را امسال ثبت نام نکرد. یعنی می خواست ثبت نام کند اما مسئولان مدرسه گفتند که اصلا نمی توانند مسئولیت مهسا را برعهده بگیرند. مریم به آنها می گوید که خودش تمام و کمال از مهسا در مدرسه مراقبت می کند اما مسئولان مدرسه به او جواب می دهند که حضور پدر و مادر در مدرسه ممنوع است. بالاخره مریم، دخترک را نمی تواند ثبت نام کند و فکر می کند یک سال صبر کند شاید فرجی شد.

** آرزوهای امیر و مهسا
این روزها امیر و مهسا دو تا آرزوی جالب دارند. امیر آرزو می کند که یک بار دیگر، حاج آقا - آقای هاشمی مدیر عامل خانه ای بی - به دیدنش بیاید و مهسا هم دلش یک عروسک خرسی بزرگ می خواهد. مادر به او قول داده است عید که شد برایش عیدی بخرد.

**شرمنده ام ...
شرمنده از پروانه ای ها و حال این روزهایشان. شرمنده ام وقتی که در جایگاه یک خبرنگار به بیماری سر می زنم و او و خانواده اش فکر می کنند، من می توانم برایشان کاری انجام دهم. این بدترین احساسی است که در این سال ها و در این حرفه به من و امثال من دست می دهد. ای کاش این مطالب برای این بچه ها مثمر ثمر باشد و دل هایی را بلرزاند و آگاه کند، شاید کمکی شد و دیگر این پروانه ای های بی پناه، حداقل شب ها کمی راحت بخوابند و گازهای استریل هم با گوشت از بدنشان جدا نشود و یک بار هم که شده است از درد ، جیغ نزنند.
بیماری EB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود.
به همین علت است که پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان نیاز دارند اما پانسمان آنان را نباید با پانسمان های معمولی که به زخم هایمان می بندیم قابل قیاس بدانیم.
این پانسمان ها بسیار گران هستند. به گفته هاشمی - مدیرعامل خانه ای بی - هر برگ 15در 15 آنها، الان آنقدر گران شده است که از 250 هزار تومان به بیش از 500 هزار تومان رسیده است و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار یا بیشتر (بسته به نوع زخمش) از این پانسمان های گران استفاده کند.
به گزارش ایرنا، زخم برخی از این بیماران، آن قدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می چسبد، نمی تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی تواند زخم ها را پانسمان کند، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می شود.
در زمان حاضر 633 بیمار پروانه ای در «خانه ای بی» پرونده تشکیل داده اند اما تخمین زده می شود که شمار این بیماران در کشور به هزار نفر برسد.
گزارش از: لیلا خطیب زاده/ ایرنا