روزی برای خنده درخودمانده‌ها
خواب در چشمان بوستان بزرگ رازی سنگینی می‌کند، صبحی سرد و هوهوی باد است و خش خش انبوه برگ‌های پاییزی درختان. خورشید کم رمق و بی‌جان می‌تابد. انقدر سرد است که به خیالت امروز صبح میل بوستان‌گردی به سرِ کسی نمی‌زند. یکهو اما صدای همهمه و خنده پارک را پر می‌کند. یک گروه بانوان همراه چند دختر و پسر از راه می‌رسند. صدای موسیقی که بلند می‌شود، پسران جوان مدام بالا و پایین می‌پرند و این سو و آن سو می‌دوند. محکم دست می‌زنند و گاه فریاد. ظاهرشان عادی است حرکاتشان اما نه! دستانشان را مدام در هوا تکان می‌دهند. کلماتی گنگ و اصواتی نامفهوم از آنها می‌شنوی. رهگذران پارک متعجب آنها را نگاه می‌کنند و دلشان می‌خواهد سر از کارشان در بیاورند. این حرکت‌ها هم «کلیشه» یا به عبارتی همان واکنش و تیک رفتاری است که فرد مبتلا به اوتیسم نسبت به محیط اطراف خود بروز می‌دهند. بانوانی که ظاهراً مادر و مربیانشان هستند، متوجه این تعجب شده‌اند جلو می‌روند و توضیح می‌دهند که اینها مبتلا به اوتیسم هستند و امروز قرار است خانواده این بیماران در کنار فرزندانشان و دیگر شهروندان تجربه یک روز شاد را داشته باشند. روی بنری که کنار والدین قرار دارد، عناوین مسابقات این جشنواره ورزشی نوشته شده است؛ دوچرخه سواری، دارت، گلف، قایق رانی و مسابقات فرهنگی که به همت اداره آب و فاضلاب منطقه 5 تهران و فرهنگسرای رازی برگزار می‌شود.
در آرزوی پیکاسو شدن
کم‌کم میزهایی که حکم غرفه‌های ورزشی جشنواره را دارند، دایر می‌شوند. یکی از میزها بیشتر مورد توجه قرار گرفته است. کیسه‌های پارچه‌ای رنگین و طرح دار، کش سر، کیف‌های دست دوز و دستبند روی آن قرار داده شده. دختر جوانی که پشت میز نشسته و اقلام را مرتب می‌کند، توضیح می‌دهد که اینها هنر دست مبتلایان اوتیسم است: «بچه‌های عزیز ما اینها را در کارگاه‌های مهارت آموزی و هنر ساخته‌اند.» کیسه‌های سفید رنگ که با تکنیک رنگ آمیزی ضربه‌ای و باتیک تزئین شده‌اند اما بیش از دیگر کارها برای رهگذران جذاب بوده‌اند. یکی از والدین می‌گوید: «آن روزی که محمدحسنِ من اولین کیسه را رنگ کرد، باورم نمی‌شد. انقدر تمیز و مرتب انجام داده بود که خدا می‌داند! مربیان موسسه می گویند پسرم در نقاشی استعداد خوبی دارد. دوست دارم در این زمینه تمرکز کنم، امیدوارم پسرم روی دست پیکاسو بلند شود.» جمله آخر را که می‌گوید چشمان مهربانش پر از امید می‌شود و صورتش پر از لبخند. امید مادرانه‌اش دور، بیراه و امیدی کور نیست اگر بداند «لیونل مسی»، مهاجم معروف بارسلونای اسپانیا و عضو تیم ملی آرژانتین و «انیشتین»، فیزیکدان و دانشمند معروف آلمانی هم مبتلا به اوتیسم بوده‌اند و راه پیشرفت همان طور که برای آنها بسته نبود، برای دیگر مبتلایان اوتیسم هم باز است.
تعداد مادران در جشنواره ورزشی «یک روز شاد در کنار خانواده اوتیسم» که با تلاش موسسه صابران یاسین اوتیسم، تعامل اداره آب و فاضلاب منطقه 5 تهران و همراهی فرهنگسرای رازی برگزار می‌شود، بیشتر از بچه‌هاست. بانو نعمت اللهی مدیرعامل این موسسه حمایت گر و توانمندساز کودکان اوتیسم می‌گوید: «بچه‌ها طبق برنامه قبلی‌شان رفته‌اند باشگاه اسب دوانی تا آموزش سوارکاری ببینند. این به ارتباط آنها با دیگر مخلوقات، تمرین تعادل و خودباوری‌شان و اعتمادبنفس خانواده‌های مبتلا به اوتیسم کمک می‌کند. چه بسا بسیاری از افراد معمولی هم فرصت و شانس اسب سواری ندارند. وقتی مردم این موضوع را می‌شنوند، باور نمی‌کنند که بیمار مبتلا به اوتیسم بتواند سوار کاری کند. ما اما با کمک همین پدر و مادرهای عزیز، فرصت خوبی برایشان فراهم می‌کنیم. از گردش‌های یک روزه و مسافرت چند روزه گرفته تا تمرین ورزش باستانی، شنا و...» درباره محصول بذر خلاقیت و صبری که در خاکِ تلاششان کاشته‌اند، می‌گوید: «حالا بچه‌های ما نسبت به گذشته کمتر بهم می‌ریزند، واکنش‌های قابل کنترل تری دارند. مردم هم تا حدودی شناختشان نسبت به این عارضه بیشتر شده است.»
انگشتان محمدحسن؛ نوازشگر اشک ها
آرام و مرتب است یک گوشه ایستاده و با یقهٔ کتش بازی می‌کند. محمدحسن معمولاً آرام است اما «گیتی آقارضی» مادرش از روزهای بی قراری فرزندش این طور می‌گوید: «سخت است. وقتی مادر یک فرزند مبتلا به اوتیسم هستی همیشه، همه جا باید حواست جمع باشد. آنها به شدت نسبت به نور، صدا، رنگ‌ها و استرس حساس هستند. باید یاد بگیری وقتی بهم می‌ریزد چطور مهارش کنی.» مادر توضیح بیشتری نمی‌دهد اما منظور از بهم ریختگی واکنش ناگهانی و شدید بیمار است که ممکن است با بی قراری، فریاد، آسیب زدن به خودش، دیگران یا محیط اطراف همراه باشد. خیلی‌ها از ظاهر فرزندش نمی‌توانند متوجه شرایط ویژه او شوند.
مبتلایان اوتیسم در برخی خصلت‌ها مشترک هستند. کنجکاوی و ماجراجویی یکی از این ویژگی‌ها و کافی است چند لحظه‌ای غافل شوی و سربرگردانی؛ یکهو به خودت می‌آیی و می‌بینی فرزندت نیست؛ رفته. رفتنی که برای والدین و مربیان با یک جمله تعبیر می‌شود؛ گم شدن! اشک‌هایی که فقط محمدحسن آنها را می‌بیند و پاک می‌کند، حرف‌های دلنشین این مادر را شنیدنی تر می‌کند و می‌گوید: «پسر ماه و مهربانی است. در خانواده ما اگر کسی گریه کند، اولین نفری که اشک‌هایش را می‌بیند محمدحسن است. با مهربانی انگشتش را روی صورتت می‌کشد و تا آرام نشوی، نمی‌رود حتی اگر قرار باشد تا صبح فردا گریه کنی. این محبت را دیگر کجای این عالم می‌شود، پیدا کرد جز قلب مهربان محمدحسن من؟!» چه نوازش شیرینی است برای پاک کردن شوری اشک از چهره مادری که شب و روزش را وقف محمدحسن کرده.
آقارضی می‌گوید: «بارها محمدحسن من گم شده است. این بار آخر اما واقعاً سرگردان شدیم. تمام شهر را دنبالش گشتیم. عادت دارد پیاده‌روی کند. اوتیسم هم که از ظاهر فرد پیدا نیست. برای همین نیروی انتظامی و مردم متوجه نمی‌شوند. کسی گزارش نمی‌دهد مگر مشکل خاصی پیش بیاید.»
لحظه‌های تلخ زندگی همیشه آبستن شیرینی‌هایی هستند که شاید کمتر به چشم بیایند مانند حلاوت مادر یک فرزند اوتیسم بودن که بقیه معمولاً بیشتر تلخی‌هایش را می‌بینند. اما این مادران کام تلخ و گس زندگی‌شان را با همین‌ها شیرین می‌کند. مادر محمدحسن کم از این تجربه‌های شیرین در زندگی‌اش ندارد و می‌گوید: «خدا که محمدحسن را به من داد، فکر نمی‌کردم یک فرزند مبتلا به اوتیسم بیاید و زندگی‌ام را از این رو به آن رو کند. از وقتی متوجه شدم او چنین عارضه‌ای دارد، فکر می‌کنم باید جای دو نفر زندگی کنم؛ خودم و پسرم. بعد از اوتیسم، زندگی پرجنب و جوش و فعالیتی دارم نه زندگی یکنواخت، بی‌هدف و خموده. اصلاً فکر نمی‌کردم بتوانم انقدر فعال باشم. حالا پابه‌پای پسرم در حال آموختنم. شاید وقت کمی برای خودم بماند شاید هم اصلاً نماند اما راضی‌ام شکرخدا.» مادر اینها را می‌گوید با شور و هیجان می‌رود تا در مسابقه طناب کشی شرکت کند: «کنترل محمدحسن، قدرت دستانم را بیشتر کرده است.»
غربت عین نعمت!
گاهی مادر بودن یعنی باید فرسنگ‌ها دور از شهر و دیارت باشی. جایی دورتر از شهری که دوستش داری و سال‌ها در آن زندگی کرده ای. تو با فرزندانت راهی شهری هزارتو و غریب شوی تا بتوانی برای «سعید»؛ فرزند دلبند مبتلا به اوتیسمت کاری انجام دهی. این دوری، حال و هوای روایت زندگی «مریم یعقوبی» اصالتاً شیرازی است. درباره زندگی با اوتیسم می‌گوید: «اوتیسم پسرم من را در شهر خودمان غریبه کرد. وقتی سعید بهم می‌ریخت و مردم نگاهم می‌کردند، خداخدا می‌کردم کسی من را نشناسد. از طرفی در شهرستان‌ها امکانات برای چنین عارضه‌هایی کم است. به دعوت و پیشنهاد یکی از اقوام به تهران آمدیم تا سعید را در مؤسسه‌های روزانه ویژه بیماران اوتیسم ثبت‌نام کنم، کلی پرس‌وجو کردم. با اینکه در تهران غریب بودم مؤسسه و مرکزی نماند که در شش گوشه شهر سراغش نرفته باشم. این کار برایم سخت بود، به خصوص چون سعید از وسایل نقلیه عمومی وحشت داشت.» غربت، نعمت بزرگی برای مادر سعید شد، طوری که خودش می‌گوید: «در تهران کسی من را نمی‌شناخت. بنابراین وقتی سعید بهم می‌ریخت، نگران نبودم. بنابه شرایط پسرم در قسمت مردانه اتوبوس می‌نشستم در حالی که در شهر خودم انجام این کارها برایم ساده نبود. آموزش‌ها کمک کرد و اجتماعی‌تر شد و ترس‌هایش کمتر.»
برای واقفان مهربان
سن مادر سعید و بیشتر مادرها بیش از سن واقعی آنها به نظر می‌رسد نه به واسطه ظاهرشان که به واسطه تجربیات و پختگی که پیدا کرده‌اند در کلامشان پیداست. جشنواره ورزشی فرصت خوبی است تا شرایطی فراهم شود برای مادرانی که عمر و صبرشان را وقف پاره‌ی جان مبتلا به اوتیسم خود کرده‌اند. یعقوبی می‌گوید: «قبلاً والیبالیست بودم. حالا تمام انرژی و زمانم برای سعید است. خودم را فراموش کرده‌ام. امروز فرصتی پیش آمد دوچرخه‌سواری و دارت‌بازی کردم. حس خوبی بود، انگار شور و شوق نوجوانی را دوباره زیر پوستم حس کردم. گاهی سعید 3 شبانه‌روز پشت سر هم پلک نمی‌زند و نمی‌خوابد. باید همپای بی‌خوابی‌هایش بیدار باشم. وقتی بهم می‌ریزد، آرامش کنم همه اینها به مرور باعث می‌شود انرژی‌ام کمتر شود. این جشنواره تلنگر خوبی بود تا در درجه اول احساس شادی کنم و بعد اینکه به فکر این باشم تا هرطور شده زمانی هرچند کوتاه در طول روز برای خودم کنار بگذارم.»
مادران اوتیسم را فراموش نکنیم!
«کیاندخت صالحی» مادر«احتشام» است. زنی که حالا مؤسسه‌ای برای مادرانی که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند، راه‌اندازی کرده است؛ «میتا». حس و حال جالبی دارد وقتی از ثروت‌های زندگی‌اش حرف می‌زند. از تابلویی که هر روز صبح وقتی چشم باز می‌کند، آن را می‌بیند: «چشمان احتشام انگار چشمان پدرم است که حالا سایه‌اش از سر ما کوتاه است. صبح به صبح قاب چشمان احتشام، پدرم را به من برمی‌گرداند.» خودش به گذشته خودش می‌گوید: «دختری نازپرورده، کم‌طاقت و شاید هم کمی لوس .» مثالی می‌آورد که بی‌ربط به اوتیسم احتشام نیست: «وقتی متوجه شدم اوتیسم دارد، باید کیاندختی دیگر می‌شدم. احتشام من را بزرگ و قوی کرد. دو سال طول کشید تا بیماری‌اش را قبول کنم. آن وقت‌ها مردم کمتر از حالا اوتیسم را می‌شناختند برای اینکه در قضاوت رفتار فرزندان ما دچار مشکل نشوند پیکسل‌های «من اوتیسم دارم» طراحی کردیم اما چون تعداد سفارش ما کم بود، جایی قبول نمی‌کرد. من دستگاه تهیه پیکسل را خریدم و بعد از آن با برگزاری کلاس‌های مختلف مانند کارگاه نقاشی، چرم و ... مهارت‌های بیشتری را همراه بچه‌ها تمرین کردیم.» صالحی درباره جشنواره ورزشی یک روز شاد با خانواده اوتیسم می‌گوید: «لبخند این مادرها، شوق آنها برای دویدن، ورزش کردن و مسابقه یعنی خانواده بیماران مبتلایان اوتیسم را نباید فراموش کرد. نباید لبخند از لب و امید از دلشان کم شود.»
حالم سر جایش آمد
آذرماه، فصل پیرایش و سلمانی درختان و فضای سبز است. باغبان‌ها و کارگران فضای سبز دیروز، پیرایشگران امروز می‌شوند. مانند «سیدیوسف احیایی» و مجید سوگندی» یکی یکی شاخ و برگ‌های هرس شده را از زمین جمع می‌کنند. هیاهوی جشنواره ورزشی اوتیسم برایشان جالب است. سیدیوسف که مویی سپید کرده و سن و سالی بیشتر دارد از ما می‌پرسد چه خبر است؟ نام اوتیسم تا به حال به گوش نخورده است. مثل بیشتر مردم فکر می‌کند اوتیسم هم عارضه‌ای روانی است. وقتی درباره درخودماندگی، اختلال ارتباطات و شرایط این بیماران و زحمات والدین آنها برایش می‌گوییم، می‌گوید: «من هر وقت غصه دارم، خودم را به جاهایی که شاد است و جشن می‌رسانم تا غمم را فراموش کنم. این برنامه هم از آن محفل‌هاست، خدا به بانیان آن خیر بدهد.» سوگندی هم می‌گوید: «حوصله‌ام سر جایش آمد. همیشه آن کسی که از بیمار پرستاری می‌کند، حال خودشبهتر از بیمار نیست. اجرای چنین برنامه‌هایی واقعاً لازم است. مردم هم بیشتر درباره این بیماری اطلاعات به دست می آورند. من که خودم اصلاً از ظاهر این بچه‌ها نمی‌توانستم حدس بزنم، بیمارند.»
خودشان را فراموش کرده‌اند
بخش‌های دوچرخه‌سواری و طناب‌کشی برگزار شده است. هر دو گروه قوت دست خوبی دارند برای کشیدن طناب. رقابت واقعاً سخت است. یکی از مادرها می‌گوید: «بچه‌هایمان وقتی بهم می‌ریزند، مهارشان واقعاً کار آسانی نیست. شاید برای همین طناب کشی ما خوب است.» مادرهای دیگر هم تأیید می‌کنند و می‌خندند. در بخش قایقرانی و دوچرخه‌سواری اما نتیجه عکس است. حتی مادرهایی که برنده شده‌اند هم به نفس نفس زدن افتاده‌اند و پاهای خیلی از شرکت‌کنندگان رگ به رگ شده است. یکی از مادرها می‌گوید: «قبلاً خوب رکاب می‌زدم. برای خودم یلی بودم در دوچرخه‌سواری. حالا اما از یک نرمش کردن ساده هم جا مانده‌ام.» بقیه می‌گویند: «بچه‌های مبتلا به اوتیسم درک درستی از خطرهای اطراف خودشان ندارند. یک لحظه غفلت از آنهامساوی است با یک عمر پشیمانی.»
شادی دل اوتیسم؛ شادی دل جامعه
ساعت به یک نزدیک شده است. «علی معصومی» و «علی نورزوی» هم مسیر خانه تا مدرسه را از میان بوستان رازی طی می‌کنند. معصومی از این بچه‌ها شناخت دارد و می‌گوید: «من در زورخانه کمک مربی آنها هستم. به آنها میل و کباده گرفتن آموزش می‌دهیم. اوایل به صدای ضرب و زنگ حساس بودند اما حالا عادت کرده‌اند. حتی از صدای بوق ماشین و سر و صداهای شهر هم کمتر دچار استرس می‌شوند.» «علی نوروزی» می‌گوید: «اینها خیلی معصومند. نمی‌توانند از خودشان دفاع کنند. شاد کردن آنها شاد کردن یک جامعه است.»
مثل معجزه بود
بانو نعمت‌اللهی بانی اجرای این برنامه و مدیرعامل مؤسسه صابران یاسین اوتیسم هم یکی از روزهای پرکار خود را پشت سر می‌گذارد. وقت ناهار رسیده است. کاسه‌های آش داغ، بوی خوشی دارند. رهگذران از اطراف خودشان را به برنامه می‌رسانند. مادرها و مربی‌ها نه! نمی‌گویند از آنها هم پذیرایی می‌کنند. کنجکاو می‌شوند درباره برنامه بدانند. یکی از مربی‌ها با حوصله توضیح می‌دهد: «فرد مبتلا به اوتیسم خطری برای دیگران ندارد. اتفاقاً این بعضی از اقشار جامعه‌اند که با بی‌اطلاعی به این بچه‌ها آسیب روحی می‌زنند.» بعضی‌ها کاسه‌های آش را روی زمین می‌گذارند در حالی که مخزن زباله هنوز جا دارد. یکی از رهگذران می‌گوید: «بچه‌های اوتیسم کاسه‌هایشان را داخل سطل انداختند اما بعضی از مردم عادی روی زمین!»
مثل معجزه بود
نعمت‌اللهی که از این استقبال عمومی به وجد آمده و راضی است، می‌گوید: «اوتیسم اختلال شایعی در جهان به شمار می رود اما متأسفانه اطلاع مردم از آن چنان که باید، نیست. جشنواره امروز بهانه‌ای برای دانایی بود.» خوشحال است که لبخند روی لب مادرها می‌بیند: «اینها پرستاران بی مزد و منتی هستند که خودشان را وقف فرزندشان کرده‌اند، خنده، دل شاد و تن سالم ،کمترین هدیه زندگی به آنهاست.» نعمت‌اللهی از آموزش‌پذیر بودن مبتلایان اوتیسم می‌گوید: «در سفر شیراز که اتوبوس ما خراب شد، شکرخدا بچه‌ها 24 ساعت بدون به هم ریختگی شرایط را تحمل کردند این مثل معجزه بود.» از کلاس‌های ورزشی آنها می‌گوید: «انرژی این بچه‌ها باید درست تخلیه شود. مهارت‌های خوبی ببینند. حرکات ورزشی کمک می‌کند بیمار همزمان از چند ماهیچه بدنش کمک بگیرد. تعادل و هماهنگی را تمرین کند. این تمرکز به ارتباطات او کمک می‌کند.» خبر خوب نعمت‌اللهی برای والدین هم این است که با همکاری مدیریت فرهنگسرای رازی قرار است فضای مناسبی در اختیار این بیماران قرار بگیرد: «در فضایی جدید و مناسب، امکان برگزاری کلاس ها و برنامه های متنوع بیشتر است.»
منبع: فارس